NOWY ROK :)

"A ja zapakowałam tam wszystkie swoje smutki i zaraz je pożegnam :)"

Hania rano śpi w najlepsze nie rozbudza się nawet po pobraniu krwi z palca. Wyniki po „red bullu” trochę lepsze i jeśli będzie wszystko OK, może w środę wrócimy do domu na 2 dni. Energia coraz większa przy obiedzie kroplówka zahacza się o krzesło i igła wyskakuje z porta znowu płacz, ból i przerażenie w oczach Hani - na szczęście to port i kończy się tylko na kolejnym kłuciu.

Hania budzi się dopiero przed 11. Nie obudziło jej nawet pobieranie krwi, mierzenie ciśnienia. Niestety trzeba zamawiać krew, hemoglobina bardzo niska. Kolejny zastrzyk neupogenu, kolejne łzy i proszenie o pomoc i znowu ta matczyna bezradność – to jest okropne. Pod wieczór rodzice się zmieniają i tata zostanie z nią parę dni. Hania po toczeniu krwi dostaje trochę siły.

Hania jest bardzo słaba. Dostaje neupogen domięśniowo. Zaczęła jeść i pić, a to poprawia jej humor, ale nie na tyle żeby chciała chodzić nie mówiąc o bieganiu. Tak bardzo brakuje mi jej biegania, tej zadymy , którą zawsze robi dookoła siebie. Jest cicha i spokojna, jakby mi ktoś podmienił dziecko. Chce wracać do domu, do swojego łóżka. Cały czas dostaje kroplówki na wzmocnienie, antybiotyki, ale nawet nie chce siedzieć, leży tylko i ogląda bajkę o Jasiu i Małgosi. Przytula się ciągle i co chwilę mówi , mamusiu kocham cie bardzo, a mama wymięka.

Mieliśmy nadzieję, że krótki spacerek poprawi jej nastrój, samopoczucie. Niestety znowu na rączki. Wieczorem ok. 22 Hania dostaje temp. 38 stopni. Dzwonimy do kliniki, co robić i każą nam przyjeżdżać. Dojeżdżamy ok 1. Wyniki są złe, jest zamawiana krew. Hania słabiutka jak nigdy. Dostaje kroplówki, leki i zasypia.

Hani wyniki lecą w dół. Nie chce jeść, ale już nie zwraca. Dzisiaj przyszli na chwilkę dziadkowie, była radość, ale znowu inna, nie taka jak zawsze. Hania na rączkach u mamy, słabiutka…

Wigilia. Nasza w tym roku jest inna, smutniejsza, a przecież jesteśmy razem, ale każde z nas jest już inne. Nasze przygotowania zakłóca Mikołaj, który przychodzi ze wspaniałymi prezentami i daje nam dużo radości. Hania nawet zjadła 5 pierogów z jagodami. Boże dlaczego tak jest, że nasza córeczka tak bardzo cierpi, przecież ona nic nie zrobiła – ciągle się nad tym zastanawiamy. W tym dniu powinniśmy być szczęśliwi, a my nie potrafimy się cieszyć – tylko te łzy…..

Wszyscy są szczęśliwi, że nareszcie razem. Nikomu się nie chce sprzątać przed świętami, cieszymy się chwilą. Mamy choinkę i już zaczyna się robić świątecznie w domu. Niestety Hania nic nie je i zwraca. Nawet ulubione naleśniki jej nie smakują. To są skutki chemii, która zniszczyła jej kubki smakowe.

Kolejny ciężki dzień naszego Słoneczka. O 7 rano karetka wiezie nas do szpitala na ul. Traugutta i kolejna operacja – tym razem zakładają Hani port. I znowu mama musi ją oddać na blok operacyjny. Hania prosi żeby jej nie oddawać tym panią, że już będzie grzeczna i będzie się słuchać . Jest dużo ciężej wiedząc, że zwraca , źle się czuje i oddaje się Ją na kolejne tortury. Dobrze , że jest tam wiele zakamarków, można się porządnie wypłakać i po kilkunastu minutach z głupią miną wrócić na sale i czekać na Hanusię. Po operacji Hania jest bardzo słaba. Znowu te nieszczęsne wymioty po chemii do których dołożyło się znieczulenie. Doktor musiał ją mocniej pociąć, ma po trzy szwy na szyi i na piersi. Hania jest tak wymęczona, ze zasypia mocna trzymając mamę za rękę. Po trzech godzinach budzą ją kolejne wymioty, nie pomagają też leki. Po 16 wypisują nas ze szpitala. Pan od karetek powiedział, że musimy poczekać do piętnastu minut na karetkę, ale wydłuża się do 50. Hania zwraca w holu szpitala i zasypia na rekach mamy. Po 17 kiedy wracamy już do kliniki Hania znowu zwraca i zasypia. Ok 18 przyjeżdża tata, bo miałyśmy dzisiaj wyjść do domu, ale Pani doktor mówi żebyśmy poczekali do 20 i wtedy zobaczymy jak się będzie Hania czuła. Hania kiedy się obudziła i zobaczyła, że tata po nią przyjechał dostała takiej mocy, że wszyscy są w szoku i pani doktor o 20 wypisuje nas do domu. Hania zasypia w aucie i budzi się dopiero 19 grudnia w domu po 10.

Hania dostaje chemie przez wenflon i cierpi bo to pali. Przestaje już jeść i zaczynają się wymioty, mimo , iż dostaje tak dużo leków przeciwwymiotnych. Chemia zaczyna działać. To jest straszne patrzeć jak nasze dziecko cierpi, prosi o pomoc , a my nic nie możemy zrobić oprócz tulenia i okazywaniu jak bardzo ją kochamy.

Mama przyjeżdża. Ewa wyszła ze szpitala i rodzice robią zamianę. Niestety wieczór już nie był taki fajny. Hania znowu wyrwała broviaka. Mama płacze, a Hania przeprasza. Nawet nie płacze jak pani pielęgniarka nie może znaleźć żyły do założenia wenflonu i obiecuje , ze już będzie grzeczna.

Od dzisiaj Hania rozpoczęła 5 – cio dniowy cykl chemioterapii. Wszyscy mówią, że ta chemia jest mocna i powala – Hania szaleje jak zawsze. Ma tyle energii w sobie, że tylko rowerek pomaga. Niestety po 2 poprzednich cyklach guz nie pomniejszył się prawie wcale i efekt, który założyli lekarze nie nastąpił.

Hania już w szpitalu! Tym razem z tatą, bo mama jest w szpitalu w Lubinie z Ewą siostrą naszej wojowniczki. Nigdy nie jest tak, źle żeby nie mogło być gorzej... Trzymajcie kciuki za Hanię i jej siostrę.
Jutro mała wojowniczka rozpoczyna 5 dniowy cykl chemii.

(05.12. byłam w klinice był Mikołaj!!! Jakby ktoś pytał to Hania jest pieskiem :) )

Nasza Hanulka wciąż w domu :( niestety nie ma dla niej miejsca w klinice. Od jutra powinna zacząć trzeci cykl chemioterapii.

Co nowego u Hani?

20 listopad – dziś przyjechał do Hani tata z siostrą Adą i dla odmiany on dzisiaj przyjął ciosy od Hani

21 listopada - Hania już powoli oczekuje na jutrzejszy przyjazd taty, który ma zabrać ją do domu wręcz nie może się go doczekać. Jest trochę spokojniejsza lub też zmęczona po trzecim dniu w łóżku. Wieczorem pęka worek od kroplówki tzw. płukanki wszystko wylewa się na podłogę i Hania jest wolna. Dzisiaj Hania przeprasza mamę za to że wcześniej ją biła i ewidentnie jest jej przykro z tego powodu.

22 listopada – powrót do domu na kolejne dwa tygodnie.

23 - 28 listopada nie ma jak w domu niestety odporność spada i Hania łapie zapalenie spojówek, wygląda bardzo źle i również źle się czuje. Podajemy Biodacynę i po kilku dniach jest OK. W piątek jesteśmy w klinice na płukaniu browiaka i ściągnięciu szwów, które zaczęły brzydko wyglądać. Hania swój lęk i obawy wyraża poprzez agresję – bez kija nie podchodź ale tłumaczymy jej że nie zostanie w szpitalu i wracamy do domu, dopiero się uspokaja.

W tym miejscu chcemy z całego serca chcemy podziękować wszystkim, którzy pomagają i wspierają nas w walce o zdrowie naszej Hanusi. Dzięki Wam Kochani mamy siłę walczyć bo wiemy, że nie jesteśmy sami. Dziękujemy za wszelkie dobro z Waszej strony i każdą przekazaną złotówkę na leczenie naszej Księżniczki. Wierzymy, że Hania wyzdrowieje, a dobro nam okazane wróci do Was podwójnie.

8 grudnia Hania zaplanowany ma tomograf który pokaże czy zastosowana terapia przynosi efekty i czy guz się pomniejszył - trzymajcie kciuki i módlcie się za Hanię.

Ja od siebie przypominam, że już niedługo rozpoczyna się okres rozliczeniowy i będziecie mogli oddać Hani swój 1%.

A jak to zrobić?

Najnowsze informacje od Hani :)

17 listopada przyszło Hani pożegnać się z siostrami i wyjechać na kolejne dawki trucizny wyniszczającej raka i przy okazji jej organizm. Włosy zostały już trochę skrócone w sobotę aby nie było szoku gdy nie będzie ich już wcale (teraz są i to wszędzie tak masowo wypadają). Po przejściu wszystkich standardowych procedur czekaliśmy na miejsce w sali a Hania swoim zachowaniem zaczęła okazywać swoje niezadowolenie z pobytu w tym miejscu.

18 listopada Hania wybrała się karetką na „wycieczkę” do szpitala na ul. Skłodowskiej (oczywiście była z nią mama). Niestety nie było tam fajnie bo jadąc na blok operacyjny musiały się rozstać, znowu zaczęły się ciężkie chwile - płakała najpierw ona a później mama. Lekarze założyli jej nowy browiak trwało to z 1,5 godziny okazało się że zabezpieczyli go na wszelki wypadek trochę bardziej – przyszywając go do skóry.Hania po narkozie szybko doszła do siebie - silna z niej dziewczynka. Jednakże stres, który skumulowała przez cały dzień wieczorem wyładowała niestety na mamie bijąc ją, szczypiąc i drapiąc.

19 listopada już od samego rana podłączono Hanię pod kroplówkę i zaczęła się kolejna bitwa z paskudnym rakiem. 1 dzień na łóżku minął nieźle ale energia, której Hania nie spożytkowała w ciągu dnia znowu musiała gdzieś ujść i ponownie mama była najbliżej. Tłumaczymy sobie, że dla naszej córeczki musimy znieść wszystko bo to ona w tej całej chorej sytuacji cierpi najbardziej - mimo wszystko mamie jest bardzo ciężko.Hani masowo wypadają włoski (bardzo przykry dla nas widok), dlatego też jak tylko wróci do domu, razem z tatą pobawią się w salon fryzjerski.


Troszkę zdjęć Naszej walecznej dziewczynki:

"Jestem wszędzie!!!"

"I mam tyle siły :)"

"... ale coraz częściej jestem zmęczona i brakuje mi sił"

Witajcie na stronie Hani :)

02.10.2011r. – przyszła na świat nasza trzecia córeczka Hania i przez kolejne 3 lata rozwijała się nadzwyczaj prawidłowo. Jest bardzo wesołą dziewczynką i bardzo mądrą jak na swój wiek (starsze siostry Ada 10 lat i Ewa 8 uczą ją wszystkiego)

Lipiec 2014 roku Hania załapała ospę wietrzną i przeszła ją bardzo ciężko – była mocno wysypana i gorączkowała. Pod koniec lipca pojechaliśmy na planowane od dawna wakacje na Mazury, pogoda dopisała i stwierdziliśmy, że były to najlepsze wakacje jakie dotąd spędziliśmy.

Sierpień 2014 roku po powrocie z wakacji Hania zaczęła się skarżyć na bóle brzucha. Pojawiły się też jednodniowe wymioty żółcią – przeważnie 3-5 w nocy. Po pierwszym takim wypadku myśleliśmy, że to jakaś wiru sówka, jednakże po kolejnym takim ranku postanowiliśmy udać się do naszej Pani doktor - pediatry, która dała skierowanie na podstawowe badania krwi w tym też żelazo – Hania jest bardzo szczuplutka i ma niedowagę, więc pewnie i anemię – tak mówiła pediatra.

Wrzesień 2014 roku - wyniki Hani wyszły idealne, jednakże wróciliśmy znowu do lekarza, bo bóle pojawiały się coraz częściej. Hania nagle oblewała się potem i kładła na podłodze, bądź przytulała do nas i kwiliła, że boli ją brzuszek (trwało to kilka minut po czym wracała do zabawy). Pojawił się też kolejny dzień wymiotów bez powodu. Pani doktor stwierdziła refluks i dała syropek. Podawaliśmy syropek, ale nic nie pomagało.
Zaczęło nas to już bardzo niepokoić, dlatego też umówiliśmy wizytę badania USG brzucha, zrobiliśmy je prywatnie, bo Pani doktor ciągle narzekała na limity. Wizyta zaplanowana na 6 października a jej koszt to śmieszne 40 zł.

2 październik świętowaliśmy Hani 3 urodziny a 4 dni później 6.10.2014 roku w poniedziałek pojawiliśmy się na badaniu USG. Hania na badanie poszła z tatą, który z góry założył, że będzie wszystko OK jednakże nawet nie wiedział jak bardzo się mylił.
W Hani brzuszku lekarz zlokalizował masę w lewym nadnerczu wielkości 4,4 x 3,7 cm – nic nie informując o swoich podejrzeniach nakazał pilną wizytę u pediatry i już zaczęły się złe przeczucia, ale myśleliśmy, że to jakieś zwapnienie.

7 październik – wizyta u pediatry z wynikiem USG i pytaniem co robić dalej. Pani doktor dała nam skierowanie do poradni chirurgicznej. Mama od razu pojechała do szpitalnej poradni a tam szok - wizyta w poradni dopiero na 23 październik, pokazała w rejestracji opis badania – to Pani wcisnęła nas na 16 października. Gdyby pediatra napisała pilne wizyta byłaby następnego dnia. Na pytanie czy można podejść z dzieckiem na oddział chirurgii dziecięcej pani odpowiedziała, że nikt nie będzie ze mną rozmawiał - kolejny szok. Jak tyle my wytrzymamy. Udało się nam jednak załatwić aby Hania już w czwartek 09.10.2014 była przyjęta na oddział Chirurgii dziecięcej. Pewnie i tak byśmy tam wylądowali bo właśnie z środy na czwartek Hania całą noc płakała że boli ją brzuch, nie spała prawie wcale.

09 październik – przyjęcie do szpitala w Głogowie. Hania zaczęła wymiotować była bardzo słaba nie przyjmowała ani picia ani jedzenia. Założono jej wenflon i zaczęto ją nawadniać.

10 października – Hani wykonano TK i już podczas badania personel dał do zrozumienia, że jest źle. W południe ordynator oddziału poinformował tatę o wyniku badania -podejrzenie neuroblastomy – nowotwór złośliwy z przerzutami. Z uwagi na to, że Hania czuła się już lepiej wyszliśmy do domu na własną prośbę. Ordynator skierował nas do szpitala we Wrocławiu na ul. Traugutta gdzie mieliśmy wstawić się w poniedziałek 13.10.2014. Całe trzy dni przepłakaliśmy.

13.10.2014 roku przyjęto nas na oddział. Profesor Godziński zawołał nas na rozmowę do swojego gabinetu. Potwierdził diagnozę – nowotwór złośliwy – neuroblastoma, przerzuty do węzłów chłonnych, lewa nerka – z naciekami i płucka, naczynia krwionośne otoczone guzem - guz nieoperowalny. Dał nam 30 % szans na wyleczenie Hani – całe nasze życie się rozleciało na tysiące kawałków. We wtorek operacja - pobranie wycinku guza i szpiku.

14.10.2014 prof. Godziński pobrał Hani wycinek guza i szpiku, założono browiak do chemioterapii, to wszystko będziemy pamiętać do końca naszych dni.

Do 22.10.2014 - pobyt w szpitalu na Traugutta. Na szczęście okazało się, że  szpik – jest czysty - KTOŚ czuwa nad naszym Skarbem. Profesor załatwiał przeniesienie Hani już w piątek 17.10 na onkologię – nie ma miejsca. Czekamy do poniedziałku – bo wtedy kolejna próba przeniesienia – znowu brak miejsc. Profesor zły , dlaczego nie ma miejsc, dzwoni przy nas na onkologię i umawia kolejny termin na środę. Możemy jechać do domu, bo Hania chirurgicznie po operacji doszła już do siebie, a po co ma siedzieć do środy w szpitalu. Wracamy do domu w poniedziałek 20.10.2014r. W nocy Hania ma kolejne ataki bólu – tylko nie są już tak krótkotrwałe a ciągłe. We wtorek rano wracamy na Traugutta, gdzie w szpitalu Hania zaczyna wymiotować. Do środy Hania dochodzi do siebie, ale oczywiście znowu nie ma miejsca na onkologii. Mąż zaczyna już tracić cierpliwość, rozsyła emaile do lekarzy z onkologii na Bujwida we Wrocławiu z prośbą o pokierowanie nas co w takim wypadku mamy robić. Nasze dziecko jest śmiertelnie chore, a nie ma miejsca w szpitalu – słyszymy że tak wiele dzieci choruje. Lekarz w czwartek rano informuje nas, że Hania jedzie o 13 na onkologię – ulga. Oczywiście nie obyło się bez pomocy życzliwych ludzi.

 23.10.2014 – Jesteśmy już w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej na ul Bujwida. Na onkologii kolejne badania. Lekarze czekają z chemią do wyniku histopatologicznego. Wynik jest we wtorek 28. Lekarz informuje , iż czynnik MYCN jest ujemny – to dla rokowań niby dobrze.  29- 31 października zaczęliśmy I cykl chemioterapii. Pierwszy dzień chemii – Hania zwraca, czuje się fatalnie, drugi dzień już lepiej , ale wyrywa sobie browiak – trzeba założyć wenflon, bardzo ją to boli. Trzeci dzień chemii płacze z bólu, że pali wenflon, ale dzielnie wytrzymuje do końca płukanki na jednym wenflonie bo boi się kłucia i założenia kolejnego wenflonu .

3 listopada wracamy do domu. Hania wpada do domu do swoich zabawek i szaleje z radości. Wracają ze szkoły siostry, radość w domu niedopisania. Nasza słodka córeczka jest już jednak całkiem innym dzieckiem, jakaś taka dojrzalsza nam się wydaje, jest stonowana i wyciszona.

6 listopada byliśmy na badaniu MIBG, które ma wykluczyć lub potwierdzić inne ogniska guza. Niestety na wynik musimy poczekać parę dni.  Kolejny wyjazd do Wrocławia 17 listopada, 18 założenie browiaka. 19 – 21 listopad kolejny cykl chemii.

Po kilku dniach w domu Hania jest już sobą ale nam do normalności jeszcze daleko bo wiemy że czeka nas długa wojna o zdrowie Hani.

Pani doktor w rozpoznaniu napisała Neuroblastoma L2 MYCN (-)
Rokowanie niepewne.  


Jak pomóc Hani?
Przekazując darowiznę na konto:
Fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową"
50-368 Wrocław
ul. O. Bujwida 42
Nr konta : 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
z dopiskiem: HANNA SZYCHOWSKA