czwartek, 20 listopada 2014

Najnowsze informacje od Hani :)

17 listopada przyszło Hani pożegnać się z siostrami i wyjechać na kolejne dawki trucizny wyniszczającej raka i przy okazji jej organizm. Włosy zostały już trochę skrócone w sobotę aby nie było szoku gdy nie będzie ich już wcale (teraz są i to wszędzie tak masowo wypadają). Po przejściu wszystkich standardowych procedur czekaliśmy na miejsce w sali a Hania swoim zachowaniem zaczęła okazywać swoje niezadowolenie z pobytu w tym miejscu.

18 listopada Hania wybrała się karetką na „wycieczkę” do szpitala na ul. Skłodowskiej (oczywiście była z nią mama). Niestety nie było tam fajnie bo jadąc na blok operacyjny musiały się rozstać, znowu zaczęły się ciężkie chwile - płakała najpierw ona a później mama. Lekarze założyli jej nowy browiak trwało to z 1,5 godziny okazało się że zabezpieczyli go na wszelki wypadek trochę bardziej – przyszywając go do skóry.Hania po narkozie szybko doszła do siebie - silna z niej dziewczynka. Jednakże stres, który skumulowała przez cały dzień wieczorem wyładowała niestety na mamie bijąc ją, szczypiąc i drapiąc.

19 listopada już od samego rana podłączono Hanię pod kroplówkę i zaczęła się kolejna bitwa z paskudnym rakiem. 1 dzień na łóżku minął nieźle ale energia, której Hania nie spożytkowała w ciągu dnia znowu musiała gdzieś ujść i ponownie mama była najbliżej. Tłumaczymy sobie, że dla naszej córeczki musimy znieść wszystko bo to ona w tej całej chorej sytuacji cierpi najbardziej - mimo wszystko mamie jest bardzo ciężko.Hani masowo wypadają włoski (bardzo przykry dla nas widok), dlatego też jak tylko wróci do domu, razem z tatą pobawią się w salon fryzjerski.


Troszkę zdjęć Naszej walecznej dziewczynki:

"Jestem wszędzie!!!"


"I mam tyle siły :)"


"... ale coraz częściej jestem zmęczona i brakuje mi sił"

sobota, 8 listopada 2014

Witajcie na stronie Hani :)


02.10.2011r. – przyszła na świat nasza trzecia córeczka Hania i przez kolejne 3 lata rozwijała się nadzwyczaj prawidłowo. Jest bardzo wesołą dziewczynką i bardzo mądrą jak na swój wiek (starsze siostry Ada 10 lat i Ewa 8 uczą ją wszystkiego)

Lipiec 2014 roku Hania załapała ospę wietrzną i przeszła ją bardzo ciężko – była mocno wysypana i gorączkowała. Pod koniec lipca pojechaliśmy na planowane od dawna wakacje na Mazury, pogoda dopisała i stwierdziliśmy, że były to najlepsze wakacje jakie dotąd spędziliśmy.

Sierpień 2014 roku po powrocie z wakacji Hania zaczęła się skarżyć na bóle brzucha. Pojawiły się też jednodniowe wymioty żółcią – przeważnie 3-5 w nocy. Po pierwszym takim wypadku myśleliśmy, że to jakaś wiru sówka, jednakże po kolejnym takim ranku postanowiliśmy udać się do naszej Pani doktor - pediatry, która dała skierowanie na podstawowe badania krwi w tym też żelazo – Hania jest bardzo szczuplutka i ma niedowagę, więc pewnie i anemię – tak mówiła pediatra.

Wrzesień 2014 roku - wyniki Hani wyszły idealne, jednakże wróciliśmy znowu do lekarza, bo bóle pojawiały się coraz częściej. Hania nagle oblewała się potem i kładła na podłodze, bądź przytulała do nas i kwiliła, że boli ją brzuszek (trwało to kilka minut po czym wracała do zabawy). Pojawił się też kolejny dzień wymiotów bez powodu. Pani doktor stwierdziła refluks i dała syropek. Podawaliśmy syropek, ale nic nie pomagało.
Zaczęło nas to już bardzo niepokoić, dlatego też umówiliśmy wizytę badania USG brzucha, zrobiliśmy je prywatnie, bo Pani doktor ciągle narzekała na limity. Wizyta zaplanowana na 6 października a jej koszt to śmieszne 40 zł.

2 październik świętowaliśmy Hani 3 urodziny a 4 dni później 6.10.2014 roku w poniedziałek pojawiliśmy się na badaniu USG. Hania na badanie poszła z tatą, który z góry założył, że będzie wszystko OK jednakże nawet nie wiedział jak bardzo się mylił.
W Hani brzuszku lekarz zlokalizował masę w lewym nadnerczu wielkości 4,4 x 3,7 cm – nic nie informując o swoich podejrzeniach nakazał pilną wizytę u pediatry i już zaczęły się złe przeczucia, ale myśleliśmy, że to jakieś zwapnienie.

7 październik – wizyta u pediatry z wynikiem USG i pytaniem co robić dalej. Pani doktor dała nam skierowanie do poradni chirurgicznej. Mama od razu pojechała do szpitalnej poradni a tam szok - wizyta w poradni dopiero na 23 październik, pokazała w rejestracji opis badania – to Pani wcisnęła nas na 16 października. Gdyby pediatra napisała pilne wizyta byłaby następnego dnia. Na pytanie czy można podejść z dzieckiem na oddział chirurgii dziecięcej pani odpowiedziała, że nikt nie będzie ze mną rozmawiał - kolejny szok. Jak tyle my wytrzymamy. Udało się nam jednak załatwić aby Hania już w czwartek 09.10.2014 była przyjęta na oddział Chirurgii dziecięcej. Pewnie i tak byśmy tam wylądowali bo właśnie z środy na czwartek Hania całą noc płakała że boli ją brzuch, nie spała prawie wcale.

09 październik – przyjęcie do szpitala w Głogowie. Hania zaczęła wymiotować była bardzo słaba nie przyjmowała ani picia ani jedzenia. Założono jej wenflon i zaczęto ją nawadniać.

10 października – Hani wykonano TK i już podczas badania personel dał do zrozumienia, że jest źle. W południe ordynator oddziału poinformował tatę o wyniku badania -podejrzenie neuroblastomy – nowotwór złośliwy z przerzutami. Z uwagi na to, że Hania czuła się już lepiej wyszliśmy do domu na własną prośbę. Ordynator skierował nas do szpitala we Wrocławiu na ul. Traugutta gdzie mieliśmy wstawić się w poniedziałek 13.10.2014. Całe trzy dni przepłakaliśmy.

13.10.2014 roku przyjęto nas na oddział. Profesor Godziński zawołał nas na rozmowę do swojego gabinetu. Potwierdził diagnozę – nowotwór złośliwy – neuroblastoma, przerzuty do węzłów chłonnych, lewa nerka – z naciekami i płucka, naczynia krwionośne otoczone guzem - guz nieoperowalny. Dał nam 30 % szans na wyleczenie Hani – całe nasze życie się rozleciało na tysiące kawałków. We wtorek operacja - pobranie wycinku guza i szpiku.

14.10.2014 prof. Godziński pobrał Hani wycinek guza i szpiku, założono browiak do chemioterapii, to wszystko będziemy pamiętać do końca naszych dni.

Do 22.10.2014 - pobyt w szpitalu na Traugutta. Na szczęście okazało się, że  szpik – jest czysty - KTOŚ czuwa nad naszym Skarbem. Profesor załatwiał przeniesienie Hani już w piątek 17.10 na onkologię – nie ma miejsca. Czekamy do poniedziałku – bo wtedy kolejna próba przeniesienia – znowu brak miejsc. Profesor zły , dlaczego nie ma miejsc, dzwoni przy nas na onkologię i umawia kolejny termin na środę. Możemy jechać do domu, bo Hania chirurgicznie po operacji doszła już do siebie, a po co ma siedzieć do środy w szpitalu. Wracamy do domu w poniedziałek 20.10.2014r. W nocy Hania ma kolejne ataki bólu – tylko nie są już tak krótkotrwałe a ciągłe. We wtorek rano wracamy na Traugutta, gdzie w szpitalu Hania zaczyna wymiotować. Do środy Hania dochodzi do siebie, ale oczywiście znowu nie ma miejsca na onkologii. Mąż zaczyna już tracić cierpliwość, rozsyła emaile do lekarzy z onkologii na Bujwida we Wrocławiu z prośbą o pokierowanie nas co w takim wypadku mamy robić. Nasze dziecko jest śmiertelnie chore, a nie ma miejsca w szpitalu – słyszymy że tak wiele dzieci choruje. Lekarz w czwartek rano informuje nas, że Hania jedzie o 13 na onkologię – ulga. Oczywiście nie obyło się bez pomocy życzliwych ludzi.

 23.10.2014 – Jesteśmy już w Klinice Onkologii i Hematologii Dziecięcej na ul Bujwida. Na onkologii kolejne badania. Lekarze czekają z chemią do wyniku histopatologicznego. Wynik jest we wtorek 28. Lekarz informuje , iż czynnik MYCN jest ujemny – to dla rokowań niby dobrze.  29- 31 października zaczęliśmy I cykl chemioterapii. Pierwszy dzień chemii – Hania zwraca, czuje się fatalnie, drugi dzień już lepiej , ale wyrywa sobie browiak – trzeba założyć wenflon, bardzo ją to boli. Trzeci dzień chemii płacze z bólu, że pali wenflon, ale dzielnie wytrzymuje do końca płukanki na jednym wenflonie bo boi się kłucia i założenia kolejnego wenflonu .

3 listopada wracamy do domu. Hania wpada do domu do swoich zabawek i szaleje z radości. Wracają ze szkoły siostry, radość w domu niedopisania. Nasza słodka córeczka jest już jednak całkiem innym dzieckiem, jakaś taka dojrzalsza nam się wydaje, jest stonowana i wyciszona.

6 listopada byliśmy na badaniu MIBG, które ma wykluczyć lub potwierdzić inne ogniska guza. Niestety na wynik musimy poczekać parę dni.  Kolejny wyjazd do Wrocławia 17 listopada, 18 założenie browiaka. 19 – 21 listopad kolejny cykl chemii.

Po kilku dniach w domu Hania jest już sobą ale nam do normalności jeszcze daleko bo wiemy że czeka nas długa wojna o zdrowie Hani.

Pani doktor w rozpoznaniu napisała Neuroblastoma L2 MYCN (-)
Rokowanie niepewne.  


Jak pomóc Hani?
Przekazując darowiznę na konto:
Fundacji "Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową"
50-368 Wrocław
ul. O. Bujwida 42
Nr konta : 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
z dopiskiem: HANNA SZYCHOWSKA